J’ai la spondylarthrite ankylosante

137 replies on “J’ai la spondylarthrite ankylosante“

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  Myriam

  18 janvier 2026 at 22:17

  Bonjour,
  tellement heureuse de vous lire.
  Après des années de galère, problème de dos, sciatique a répétition,un louper médicale au dernier disque,IRM,scanner,radio la nouvelle en 2020 est tombé SPA!!
  mon monde s’écroule !!je suis qqn de dynamique,je fais du sport ,je fais attention à ce que je mange et là on m’annonce ça!!!
  ça fait 5 ans et j’ai encore du mal a accepter…..je prends des anti-inflammatoire en cas de crise le soucis c’est que je les supporte très mal même avec un pansement gastrique !!
  je vois également un naturopathe,depuis 4 ans, qui m’aide pour l’équilibre alimentaire et des compléments naturels et depuis je n’ai pas eu besoin de mes béquilles car pour moi ce sont les sacro-iliaques qui sont touchés violemment.jai également des douleurs aux genoux,épaules,poignets,hanches et pieds.
  effectivement il y a pire mais avoir mal tout le temps s’est épuisant !
  C’est un handicape invisible ,notre souffrance n’est pas comprise!!!
  moi le sport me fais beaucoup de bien surtout la marche,courir ce n’est plus possible .même dans les douleurs je me motive pour marcher même si c’est peu.
  moins je bouge pire c’est
  on m’a parlé de la biothérapie mais j’appréhende car je suis très fragile et réactive a des effets secondaires assez important !
  Est ce que la biothérapie doit être faite pendant longtemps ?
  si quelqu’un a l’expérience je suis preneuse
  a toutes les personnes concernées beaucoup de courage,de force et de mouvement 😃😃

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  Butor

  15 janvier 2026 at 14:09

  Super partage !

  Pour ma part je suis atteint de SPA depuis mes 28 ans et j’en ai 35.

  je suis danseur et prof de breakdance.
  jai arrête les anti inf et je suis sous biothérapie.

  je m’accroche, l’aspect psychologique a encore plus dur que la douleur physique.

  les anti inf sont belle est bien des antidépresseurs malgré eux je te suis a 200%.

  aujourd’hui jai 0 douleurs avec la biothérapie, mais …. je goûte aux joies des effets secondaires…

  je danse et vis de la danse hiphop encore aujourd’hui. Et je ne ressent plus cette peur de ne plus pourvoir exercer, mettre ma carrière a l’arrêt de manière anticiper… jai plus peur car , on traîne tous un fardeaux … tous ….. bon nous cest la SPA … et bah cest notre fardeaux.

  merci encore pour ton témoignage.
  nous ne sommes pas seul !
  ce n’est pas notre faute 😚

  Répondre
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  Sandra

  27 septembre 2025 at 21:00

  Bonjour à chacun de vous qui souffrez de spondylarthrite ankylosante.
  Je suis thérapeute manuelle en Suisse et ai eu la confiance de clients/patients atteints de cette pathologie. C’est pourquoi je souhaite vous partager mon expérience, mon appréciation.

  Le massage des tissus conjonctifs profonds ainsi que les mouvements de torsions des chaînes musculaires permettent de réhydrater le fascia et les zones fibrosées.
  Les professionnels de santé travaillant en profondeur doivent aussi se trouver en France. Vérifiez les avis sur leurs sites. Ces techniques ont des effets indésirables pendant quelques jours suivant la séance : maux de tête, fatigue, courbatures, etc. ; elles sont tout à fait normales.
  Les contre-indications sont les cancers, les grossesses et les zones de varices.

  Ces méthodes ne sont pas révolutionnaires mais vont réharmoniser vos chaines musculaires. Elles stabilisent nettement l’évolution de la spondylarthrite ankylosante.
  Les mouvements de la méthode d’Alexandre Munz ont accentué la souplesse des zones rigides, avec des massages profonds réguliers en parallèle.
  J’ai aussi conseillé à mes clients de stopper le renforcement musculaire intensif pendant un laps de temps et de travailler sur la détente musculaire.
  Un exemple : allongé sur le dos et les deux membres inférieurs sur le même côté, en relâchant au maximum la tension des hanches et des lombaires.
  Le rouleau de massage est aussi très intéressant ; y compris sur les muscles glutéaux, quadriceps, ischio-jambiers et adducteurs qui sont étroitement liés avec la zone lombaire et thoracique.

  Comme vous le précisez, un suivi en nutrition est primordial.
  La respiration profonde est également essentielle.

  J’espère que vous trouverez des personnes qui puissent vous accompagner et vous soulager.
  En pensée,
  Sandra

  Répondre
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    VERONIQUE

    14 novembre 2025 at 16:34

    c’est bien gentil tout ça, mais expliquez moi comment vous faites du sport quand vous avez mal?
    perso, je n’ y arrive pas, j’ai trop de mal a bouger et marcher deja!
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  Sandra Dupré

  27 septembre 2025 at 20:51

  Bonjour à chacun de vous qui souffrez de spondylarthrite ankylosante.
  Je suis thérapeute manuelle en Suisse et ai eu la confiance de clients/patients atteints de cette pathologie. C’est pourquoi je souhaite vous partager mon expérience, mon appréciation.

  Le massage des tissus conjonctifs profonds ainsi que les mouvements de torsions des chaînes musculaires permettent de réhydrater le fascia et les zones fibrosées.
  Les professionnels de santé travaillant en profondeur doivent aussi se trouver en France. Vérifiez les avis sur leurs sites. Ces techniques ont des effets indésirables pendant quelques jours suivant la séance : maux de tête, fatigue, courbatures, etc. ; elles sont tout à fait normales.
  Les contre-indications sont les cancers, les grossesses et les zones de varices.

  Ces méthodes ne sont pas révolutionnaires mais vont réharmoniser vos chaines musculaires. Elles stabilisent nettement l’évolution de la spondylarthrite ankylosante.
  Les mouvements de la méthode d’Alexandre Munz ont accentué la souplesse des zones rigides, avec des massages profonds réguliers en parallèle.
  J’ai aussi conseillé à mes clients de stopper le renforcement musculaire intensif pendant un laps de temps et de travailler sur la détente musculaire.
  Un exemple : allongé sur le dos et les deux membres inférieurs sur le même côté, en relâchant au maximum la tension des hanches et des lombaires.
  Le rouleau de massage est aussi très intéressant ; y compris sur les muscles glutéaux, quadriceps, ischio-jambiers et adducteurs qui sont étroitement liés avec la zone lombaire et thoracique.

  Comme vous le précisez, un suivi en nutrition est primordial.
  La respiration profonde est également essentielle.

  J’espère que vous trouverez des personnes qui puissent vous accompagner et vous soulager.
  En pensée,
  Sandra

  Répondre
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  Sabine

  24 septembre 2025 at 08:12

  Ce matin, après une nuit difficile j’ai tapé « ras le bol spondylarthrite » sur google et votre texte est apparu. Les larmes ont coulées en vous lisant car ce qui est difficile dans cette vie avec la spondy c’est qu’on se sent seule. Et là j’ai trouvé quelqu’un qui comprend, qui décrit parfaitement ce que je vis (subis). J’avais besoin d’entendre que ce n’est pas de ma faute car oui on remet beaucoup le fait qu’on se crée la maladie auto immune donc la coupable c’est moi, mais non vous avez raison.
  Merci beaucoup pour ce partage.

  Répondre
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  Florence

  26 août 2025 at 13:56

  Bonjour,

  Merci pour ce témoignage. c’est justement ce qui m’a manqué au moment de mon diagnostique de Rhumatisme Inflammatoire Chronique, il y a maintenant 3 ans. je trouvais beaucoup d’informations scientifiques, médicales, journalistiques. Quelques petits témoignages de quelques lignes par ci par là, mais rien, sur ce qui se passe en nous, ce que nous ressentons, toutes ses émotions qui nous submergent, parce que la maladie chronique, d’un ça fait mal, deux ça fatigue, trois ça ne prend pas de congé, et que même si on peut toujours voir le bon côté de la vie, la vie est belle, mais pas toujours simple. Pouvoir lire, que je ne suis pas la seule, à affronter toutes ses émotions négatives, ses frustrations au quotidien, me fait du bien, et m’aide à voir en contrepartie tout ce que j’ai fait depuis, je m’adapte, j’ai revu mes priorités, je choisi à qui en parler, et je profite des bons moments, lorsque j’en ai, car je sais que peut être dans une heure la douleur me déclenchera des larmes, ma fatigue me fera m’allonger deux heures au lieu de 10 minutes et ainsi de suite.
  Parfois je me dis que je suis une vieille dame de 90 en pleine forme pour son âge, si seulement je n’en avais pas 50 de moins!

  Courage à tous les patients, mais aussi à leur proche, qui ne peuvent malheureusement qu’être patient pour nous supporter.

  Bien à vous

  Répondre
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  Emma

  27 avril 2025 at 18:07

  Ia orana,
  J’avais lu ton post à sa sortie et ça a comme fait tilt dans ma tête: tu décrivais exactement mes douleurs, mes émotions et mon parcours. J’ai toujours cru que j’avais un dos fragile, depuis l’enfance, mais tu as mis le doigt sur quelque chose de plus profond. J’ai alors décidé d’entamer des recherches. Pas facile de se confronter aux médecins, chez qui on mit bien qu’ils n’y croient pas. Le rhumato m’a dit : on va pousser les examen mais je n’achète pas la SPA ». Ok soit, mais c’est quoi alors?? Parce que les abdos j’en ai et j’en fait, je ne suis pas obèse et fait très attention, je nage dès km par semaine et je fait du vélo tous les jours… il veut que je fasse de la kine? Soit j’y vais mais à part de bonnes rigolades, ça ne m’aide pas.
  Je vous passe l’absence de soutien des copains infirmiers qui ont tout vu et qui savent mieux ce que vos douleurs signifient…
  Ce qui me fait peur c’est l’errance..
  et pourtant quand je lis tous les messages que tu as reçu depuis la publication de ton post je constate que ce n’est pas si rare ni méconnu.
  Ça fait 20 ans que je galère, et j’ai l’impression qu’une autre devenue de galère m’attend…

  Je vais m’auto- soigner avec vos retours d’expériences
  Merci 🙂

  Répondre
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  Dhelsio

  2 mars 2025 at 20:25

  Bonjour Lucile,
  PR ici depuis l’enfance, une quarantaine d’années après en effet il faut adapter sa vie sans renoncer, si possible, à ce que l’on aime. A mon avis il y a énormément de personnes atteintes de maladies auto-immunes, souvent invisibles, qui se sentent hors jeu avec les coachings sportifs. Votre voyage personnel va sans doute libérer beaucoup d’entre nous, car souvent il faut modifier notre pratique sportive. Je ne cours pas du tout par exemple, ni ne peux m’accroupir. Ça ne donne pas de super squats 🙂 Pensées amicales et tout mon soutien, vous êtes une merveilleuse personne.

  Répondre
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  Chris

  14 février 2025 at 07:14

  Merci pour ce partage sincère et tellement courageux.
  Sans donner dans le cui cui les petits oiseaux, tu as déjà su rebondir face à cette nouvelle. Nul doute que tu sauras encore le faire si un jour il le faut. Tu sais écouter ton corps…
  Je t’envoie plein de pensées positives

  Répondre
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  Valérie

  11 février 2025 at 08:25

  Bonjour Lucie,
  Te voilà entrée dans la team Spondy, alors bienvenue !
  En te lisant, je me vois il y a 14 ans maintenant.
  j’ai pu bénéficier il y a 12 ans de le biothérapie qui été miraculeuse sur moi pendant 6 ans puis elle a été arrêtée car je ne faisais plus de poussées. 5 ans après ça a recommencé, je jongle et je ne réussis plus à faire de sport. moi aussi je bannis le gluten mais pas complètement surtout le pain qui me fait des désordres intestinaux.
  je suis en attente de peut être reprendre une biothérapie car j’ai aussi un syndrome auto inflammatoire qui m’embête.
  mais l’attente est longue.
  Le stress et la météo ne me sont pas favorables du tout mais comment faire.
  ton blog est super intéressant, merci car je revois de la positivité qui m’avait manqué.
  On vit avec elle mais on est obligé de s’adapter à elle !

  Répondre
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    Mickael

    17 novembre 2025 at 21:15

    Bonjour Valérie, en lisant tous ces commentaires qui me rappellent mon quotidien…Je souhaite si possible connaitre vraiment votre ressenti sur la biotherapie. Car après plus de dix ans de douleurs quasi journalière et une très grosse crise qui dure maintenant depuis 3 mois,
    Avec vraiment l’impression que mes douleurs sont passées au niveau supérieur et franchement malgré toute ma bonne volonté, a part marcher, je ne peux plus faire de sport (pour l’instant je l’espère), ma rhumatologue me propose de commencer une biotherapie en janvier 2026. Cela ne m’effraie pas, mais ne me rassure pas non plus…..je suis un peu perdu, mais je vous avoue qu’à l’aube de mes 50 ans, cela devient difficile psychologiquement….
    merci pour votre retour et surtout courage a tous!!
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  Yannick

  10 février 2025 at 23:03

  Bonjour Lucille,
  Avec mon épouse, nous reproduisons régulièrement vos étirements qui me font du bien, car moi aussi je suis en délicatesse avec les vertèbres L5-S1 de mon dos.
  Je découvre que vous êtes atteinte de spondylarthrite et c’est la raison de mon message. Je ne sais pas si vous le lirez, mais je suis tombé il y a de nombreuses années sur l’ouvrage du Dr Jean Seignalet, « l’alimentation ou la 3ème médecine ». Ce médecin et biochimiste de formation semble avoir obtenu de bons résultats en traitant ses patients atteints de spondylarthrite (sauf la forme due au germe Chlamydia trachomatis), qu’il qualifie de maladie d’encrassage du corps (des germes franchissent la barrière de l’intestin grêle), par un régime alimentaire. Il propose en substance de revenir à une alimentation « ancienne » qu’il résume ainsi :
  – suppression des céréales sauf riz et sarrasin,
  – suppression des laits animaux et dérivés,
  – pas d’aliments cuits au-dessus de 110°C,
  – consommation de produits biologiques ,
  – consommation d’huiles vierges,
  – Complètements en minéraux et vitamines.
  Le détail de son raisonnement ainsi que ses résultats sur plus d’une centaine de patients sont exposés pages 191 à 205 de sont ouvrage.
  J’espère que cela pourra vous aider. Et encore merci pour vos séances d’étirement.
  Bien à vous,
  Yannick

  Répondre
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  Sosobio

  10 février 2025 at 22:08

  Bonsoir ma chère Lucile,
  Et bien tout d’abord, je t’envoie plein d’amour, de force et de courage 💪🏼 ! Je suis sûre que tu vas y arriver… Il y a PLEIN de bouquins (avec plein d’approches différentes), des podcasts, des groupes Facebook, des associations de patients, des vidéos youtube, des cures thermales….. J’imagine que tu es un peu sous le choc, mais tu as PLEIN de choses à faire, à tenter. Un nouveau monde🌎🌍🌏 s’ouvre à toi, tu vas devenir encore plus proche, encore plus authentique et VRAIE ! Il y a aussi des thérapies, de l’EMDR, de la micro-kinésie, de l’acupuncture, de l’éthiopathie….
  Je suis CERTAINE que tu vas trouver quelque chose, quelqu’un qui va t’aider. Je pense aussi à Louise L. Hày et son dictionnaire des maladies… Bonnes découvertes à toi, tiens-nous au courant ! Et ON EST LÀ, avec toi !!! 🥰🥰🥰

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  Marlene

  10 février 2025 at 21:18

  Merci pour ce témoignage sincère et touchant. Merci de partager avec nous.
  Je te souhaite plein de courage à toi et à ceux qui ont cette malade ou une autre maladie auto immune

  Répondre
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  Ida

  10 février 2025 at 16:40

  Bonjour Lucile, je vous suis depuis plusieurs années et je viens d’apprendre « la nouvelle ».
  Je ne peux pas rester silencieuse face à votre « souffrance ». Je ne peux pas non plus faire de long discours donc je serai breve.
  Il faut absolument que vous fassiez connaissance avec la diète cétogène (je devrais dire mode de vie cétogène) et ses bienfaits (hypo-inflammatoire, sommeil, stress, etc…). Je vous conseille cette vidéo:
  https://youtu.be/Yok6YLDKb7g?si=PHc4rKobhPu-mdhL
  Essayez ! Vous n’avez rien à perdre !
  J’ai moi-même commencé l’alimentation cétogène depuis 5 mois et je me suis jamais senti aussi bien ! Croyez-moi

  Répondre
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  Nadège

  10 février 2025 at 12:17

  Hello Lucile,
  Il y a bientôt 12 ans, on m’a diagnostiqué une fibromyalgie après près de 10 années d’errance médicale et un petit passage par l’hypothèse de la spondylarthrite ankylosante (la fibro est un diagnostic éliminatoire donc, on passe souvent par des maladies rhumato avant de tomber dessus!). J’avoue qu’à l’époque, j’avais été soulagée surtout qu’on me « trouve qqch » ! Et puis mon papa était atteint de spondy et il a un facteur héréditaire donc… Mais j’ai commencé des traitements hyper lourds et avec des effets secondaires que je n’arrivais pas à tolérer, et puis l’envie de faire un bébé et le médecin qui me dit que je dois tout arrêter en cas d’une éventuelle grossesse. Fin de la 1ère étape, retour aux douleurs.
  C’est finalement en fin de grossesse de mon 1er fils que j’ai enfin rencontré les bons spécialistes, à l’hôpital de Boulogne (pas loin de chez toi ;)), au centre de traitement de la douleur. J’ai dû attendre d’accoucher pour commencer un nouveau traitement mais j’avais bon espoir qu’on m’aide à passer un nouveau cap dans la gestion de mes douleurs.
  À ce moment-là, je venais de te « rencontrer » (je faisais des vidéos de yoga grossesse que tu avais tournées pour je ne sais plus quel media !), et de nombreux programmes du BBL m’ont aidée à me renforcer et moins souffrir.
  Aujourd’hui, pas de miracle, un traitement médicamenteux et surtout la combinaison de routines (kiné, méditation, yoga, course, enfin sport en tout genre) m’aident à gérer mes pics de douleurs. J’avoue que les listen&go me manquent terriblement parce que je crois que je les connais tous par coeur, mais je continue chaque vendredi de mettre mes baskets et mon casque et je pars trottiner avec Lucille !

  Bon courage pour la suite et je ne doute pas un instant que tu sauras affronter cette maladie avec le courage et la résilience dont tu sembles capable.
  Nadège

  Répondre
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  Laura

  10 février 2025 at 11:04

  Bonjour Lucile,
  C’est un énième commentaire je sais, mais j’espère que tu le liras.
  Tout d’abord ton commentaire m’a touchée et fait de la peine… Et ça rappelle que même si on fait de notre mieux et tout ce qui est en notre pouvoir de voir, « temps et imprévus arrivent à tous »…. Mais c’est dur de l’accepter….
  Et je voulais aussi que tu sache qu’il existe des choses qui fonctionnent pour les inflammations et qui peuvent même les supprimer…
  Hormi les anti inflammatoire.
  Je travaille en pharmacie et je m’intéresse bcp (plus) au naturel qu’au chimique… Je ne suis pas une grand fan des médicaments et je suis persuadée que dans chaque maux il y a une solution.
  Pour ton cas à toi, tu pourrais te renseigner sur le reishi. Un champignon qui fait des miracles… Sur le système immunitaire, et l’inflamation (entre autre).. Pourquoi ne pas essayer sur du long terme ?
  Il y a eu de belles études qui ont révélé un réel bénéfice..
  Regarde sur internet. Le Mico – Rei (hifas da terra).
  Réfléchis y…
  L’acuponcture peut soigner beaucoup de choses aussi.
  Pourquoi pas voir aussi une naturopathe ? Elles sont souvent plus ouvertes à des traitements autres que les médecins généralistes.

  J’espère que tu pourras améliorer ton état. Perso j’y crois.
  J’en suis convaincue.

  Prends soin de toi.
  Laura

  Répondre
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    Ophélie

    20 avril 2025 at 06:03

    Bonjour Laura,
    J’ai lu votre commentaire avec attention. Etant atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis mes 18ans (j’en ai aujourd’hui 32), je n’ai plus de traitement ni anti-inflammatoire depuis 3ans., grâce à une alimentation majoritairement sans gluten ni produits laitiers, un mode de vie plus sain. Néanmoins, je suis intéressée par votre approche: les champignons Reishi. Auriez-vous une source d’informations à conseiller ? Ou formation en médecine chinoise à recommander ? Etant conseillère en nutrition aujourd’hui,et en rémission de ma maladie auto-immune, ces sujets me passionnent et j’aimerais en apprendre davantage. Si vous souhaitez en discuter plus longuement, je serais ravie.
    Merci pour vos échanges, belle journée,
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  Co

  9 février 2025 at 22:16

  Je me demande tout de même pourquoi le délai pour avoir une I.R.M. est si long, des années d’attente…

  Répondre
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  Ghislaine

  9 février 2025 at 18:29

  très touchée par ton message , je suis soignante et la douleur je la lis dans les yeux des patients tous les jours.
  tu as une sacrée résilience en toi , tu nous transmets des messages inspirants dans tes vidéos et L& G
  aujourd’hui tu nous touches dans nos cœurs, notre âme féminine.
  on te souhaite pleins de beaux moments sportifs encore et encore

  Répondre
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  Cavillon

  9 février 2025 at 15:00

  Bonjour Lucile,
  Merci pour ce témoignage sincère. J’ai été diagnostiquée en 2021 d’une spondylarthrite ankylosante. Aujourd’hui, j’ai des douleurs un peu partout mais celle qui me pèse le plus est celle du genou (et l’uveite chronique). En te suivant, je m’étais mise à courir et cela me permettait de lutter contre les douleurs. Mais cette tendinite + douleur rotulienne ne guérit pas malgré les 70 séances de kiné (avec changement de kiné au passage), de chiropraxie, et des semelles (j’avais également un problème de bassin).
  Tu crains devenir une coach « en carton », mais au contraire, je te suivrai encore plus. Les coachs sans problème sont trop éloignés de ma vie. L’effort à fournir pour suivre un programme de préparation de course est bien plus important pour quelqu’un atteint de spa et le rythme et l’intensité doivent être plus modérés. Si j’avais su qu’une simple tendinite risquait de ne pas guérir à cause de la spa, j’aurais adapté mon plan et pris plus de précautions…

  Répondre
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  Nolini maria pia

  8 février 2025 at 19:00

  🔥🔥🔥🔥🏃🏻‍♀️💪🏻💯

  Répondre
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  Veronique

  8 février 2025 at 18:14

  Une coach en carton?! Au contraire! Une coach sincere, forte, humaine qui a le courage de partager ses problèmes et ses peurs. Qui partage sur la vraie vie quoi!
  La coach des vrais gens. Et c’est pour ca qu’on t’aime!
  Courage pour surmonter cette épreuve.

  Répondre
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  Céline "Guline"

  8 février 2025 at 16:04

  Merci Lucile pour ce partage. mon diagnostic est tombé mi-novembre après une année très difficile, beaucoup de douleurs, de questionnement et de prise de poids : passer de 7h de sport semaine à 1h au mieux avec beaucoup de fatigue, mon corps et mon moral ont mal réagi…
  Je suis sous biothérapie depuis samedi dernier et j’ai repris la musculation depuis un mois ! Le chemin vers l’apaisement est long

  Répondre
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  Annabelle KOSCHALL

  8 février 2025 at 15:03

  Merci Lucile pour nous montrer les choses telle qu’elles peuvent être.
  Que la vie a sont lot de diffucultées.
  Je suis désolée de la souffrance que cette maladie peut te provoquer et de la limitation que tu peux ressentir au quotidien.
  Je pense que si tu as envie de continuer même en etant plus limité, ça me m’enpechera jamais de te suivre. Ta communauté avance dans l’âge avec toi et j’aime que tu ne sois pas  » parfaite ».
  Mais cela reste ton choix et je ne peux que te remercier de ce que tu m’apportes au quotidien.
  Dans ce monde où le lien manque tu crée du lien.
  Merci merci

  Répondre
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  Joëlle K

  8 février 2025 at 14:19

  La mamie de 90 ans, elle organise les cours deux fois par semaine, coach sportive depuis qu’elle a 50ans. Tu as un peu de temps avant de raccrocher … bises. 😘

  Répondre
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  Joëlle K

  8 février 2025 at 14:16

  Lucile. Merci pour ton partage pour ton énergie. Ta force est là. C’est celle qui te permet d’avancer et aussi d’embarquer les autres. Sans perfection sans filtre. Tu sais y a une mamie de 90 ans qui fait des cours de gym alors … on reste avec toi 😉😍

  Répondre
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  Marjolaine DESSAILLEN

  8 février 2025 at 13:07

  bonjour Lucille.
  je te suis depuis des années . j’ai commencé il y a 10 ans quand j’ai justement eu le même diagnostic et qu’il a fallut me remettre en question niveau alimentation et activité sportive. professeur de judo j’ai maintenu mon activité avec les traumatismes les coups j’ai continué. cette année j’ai stoppé. je m’autorise à faire autrement . je ne me considère pas comme malade . pourtant les injections de médicaments me disent le contraire.
  aujourd’hui on a fait de gros progrès sur les traitement. tu vas y arriver .
  mon seul conseil serait continue ta vie et quand la fatigue est trop grande accorde toi de ralentir entre deux poussées.
  en ayant un diagnostic on sait aussi pourquoi on est mal. et en tant que maladie invalidante invisible il faut parfois rappeler a l’entourage ou pas …. je t’envoie plein de câlins , et te dire que pour moi tu as été déterminante dans mon mieux être . alors merci

  Répondre
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  Domi

  8 février 2025 at 11:53

  Lucille je te suis depuis de nombreuses années, notamment sur Youtube et la série sur l’électrothérapie, et tu m’as beaucoup motivé dans ma pratique sportive (le Run). Merci. Tu semblais « indestructible ». Mais voilà que la vie se rappelle à notre bon souvenir. Mais pour toi je vais continuer à te suivre malgré tout. Courage!

  Répondre
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  Aziliz

  8 février 2025 at 11:27

  Alors celle là si je m’y attendais ! Je te suis depuis le Covid , j’ai appris et aimé le sport grâce à toi. A cette époque j’avais besoin de reprendre le contrôle de mon corps après ce diagnostic « spondylarthrite ankylosante » a 26 ans. Pour ma part c’est génétique, ma mère et ma sœur l’ont , on s’est fait diagnostiqué ensemble. Tout de suite j’ai compris que je devais bouger, vivre avec mon corps douloureux mais ne pas laisser la douleur me contrôler . Biensur les traitements aide, mais aujourd’hui grâce à ça et le sport je n’ai pas eu de poussées depuis 1 an. Et en octobre dernier j’ai couru un 10km. Alors savoir que tu as cette maladie , ce poids dans le dos et que tu as une condition physique pareil, ça me donne de l’espoir . Sinon je te rejoins aussi sur le sans gluten, ça a changé ma vie et mes intestins. Parfois c’est du sacrifice mais ça permet de vivre mieux , avec moins de douleurs . Si jamais tu as des recettes , je suis toujours à la recherche de bon repas sans gluten … Merci Lucile!

  Répondre
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  Barbara

  8 février 2025 at 10:37

  Salut Lucie
  Je te suis depuis quelques années maintenant, tu m’inspires et me motives dans ma vie de tous les jours, et te suivre m’a toujours aidée à combattre ma maladie auto-immune, la polyarthrite. Je suis sous biothérapie depuis 3 ans car elle est agressive et je n’ai que 43 ans. Et la clé en ce qui me concerne c’est de bouger ! Trois fois par semaine je fais du jogging, parfois c’est une petite sortie quand les douleurs sont là, et parfois je vais super bien et je fais 10 km sans problème. Comme tu dis c’est pas si grave mais c’est chiant, même si on doit vivre avec et qu’il y a des choses bien plus graves. Je te souhaite de garder ton énergie et son sourire et je t’envoie plein d’ondes positives !

  Répondre
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  TSCHOFEN

  8 février 2025 at 10:10

  Bonjour Lucile,
  Beaucoup plus de résilience que tu ne le penses dans ce message.
  Un beau témoignage, vrai, authentique et sincère. Merci ça fait du bien !
  Je suis sûre que tu vas traverser cette épreuve haut la main car le mentale de sportive, ça, ça change pas !
  Et oui on continuera de suivre une coach avec une maladie auto immune même avec le dos courbé ! 😂 biz

  Répondre
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  Anne

  8 février 2025 at 09:03

  Merci Lucile pour ta sincérité
  Les douleurs chroniques minent le moral c’est très dur et j’espère que ces messages te redonneront toute l’énergie que tu nous transmets.
  J’ai eu très mal au dos, on m’a suspecté cette maladie et je m’en sort grâce a tes conseils et programmes. Même si tu ne t’en débarrasse pas une MAI peut rester endormie et moins s’exprimer avec ton hygiène de vie exemplaire. Ne pas se décourager, aller de l’avant et écouter son corps aussi qd il dit stop c’est ce que tu nous transmets.

  Répondre
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  dalla longa Hélène

  8 février 2025 at 07:29

  je me demandais si tu ne pouvais pas en faire quelque chose de cette spondylarthrite : tu es bilingue tu peux peut-être te rapprocher d’associations pour recouper les témoignagnes et faire avancer la connaissance pour toi et les personnes qui ont la même chose. De plus en plus je trouve que les médecins parfois sont de simples représentants en médicaments et passent à coté de choses simples qui peuvent aider et soulager . J’ai eu le cas pour mon fils qui souffrait de terribles migraines et grace à une neurologue elle même migraineuse d’une association, elle m’a conseillé de voir une osteopathe qui a vraiment fait disparaitre ses symptomes. si j’en parle à un médecin il me dit que un simple massage n’a pas pu le soulager … je ne suis pas contre la médecine mais les patients eux aussi on des choses à dire : à partager les nouvelles avancées scentifiques et les petits trucs qui peuvent aider comme le sport.

  Répondre
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  Marie

  7 février 2025 at 23:46

  Merci pour ce témoignage. Atteinte aussi d’une spondylarthrite, je pense qu’il est important de rassurer sur les anti-TNF qui me faisaient très peur à moi aussi… mais voilà dix ans que j’ai une vie quasi-normale grâce à eux et avec une très bonne tolérance! Pourtant l’annonce d’une maladie chronique à tout juste 25 ans a été difficile à accepter au départ. Ayant une activité professionnelle stressante avec un travail de nuit comme de jour aux urgences, il est compliqué d’éviter le stress et la fatigue inhérente au travail et aux maladies auto-immunes en général, mais avec les traitements de fond, l’alimentation anti-inflammatoire et l’hygiène de vie on parvient à trouver un équilibre. De mon côté la course à pied est hélas proscrite car responsable de trop de douleurs, mais il reste encore plein d’activités physiques possibles et douces pour les articulations 🙂
  Merci en tout cas pour ce témoignage qui permet de se sentir moins seul!

  Répondre
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  Sophie

  7 février 2025 at 21:36

  Hello Lucile!
  Merci pour ce partage..je ne te connais pas personnellement mais je suis certaine que tu sauras rebondir, trouver ce qui t apaise..et apprivoiser cette maladie.
  Rien à voir mais grâce à toi et au dry january, j ai pris la décision de boire moins d alcool..suis contente, ce dry january est presque passé comme une lettre à la poste, et je me rends compte que moins je bois et moins j ai envie de boire! objectif: maxi 5 verres par semaine, week-end compris!
  bonne soirée, et des bises réconfortantes!

  Répondre
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  Hortense

  7 février 2025 at 21:20

  C’est fou.. je viens d’avoir les résultats de mon scanner et je tombe sur ton post .. on soupçonne une spondylartrite également pour mon mal de dos et aux hanches ..
  je dois donc passer un irm bientôt pour confirmer la maladie ..
  j’avais l’impression que courir me faisait encore plus mal et me « tasse » ou bien c’est parce que j’étais en crise .. mais du coup j’ose plus ..
  en revanche le renfo et les étirements me soulagent énormément .. ainsi que les anti inflammatoires … histoire à suivre ! Mais effectivement il semble que l’on soit de plus en plus nombreux ou alors c’est la médecine qui évolue aussi et qui comprend mieux..

  Répondre
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  Aureline

  7 février 2025 at 21:06

  Merci et bravo pour ton témoignage sincère! Non tu n’es pas une coach en carton, bien au contraire ! Grâce à ta franchise, je suis sûre que tes abonnés continueront à te suivre et aussi à t’encourager à poursuivre de coacher les autres !

  Répondre
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  Sophie

  7 février 2025 at 21:04

  Il en a fallu du courage pour écrire ce post, alors bravo ! bravo pour tout ce que tu fais au quotidien pour toi, pour les autres. Tu es vraiment impressionnante, oui chacun porte le poids de ses problèmes et toi tu redonne espoir et encourage à se battre malgré les difficultés. Et surtout merci d’être là, et de lutter pour une longue vie en pleine forme (autant qu’on le puisse) et de nous embarquer avec toi!
  en deux mots pour conclure, Bravo et Merci!

  Répondre
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  Laurence

  7 février 2025 at 19:51

  Bonjour Lucile
  J’imagine en effet que l’annonce de cette maladie a dû être un sacré coup au moral, toi qui a tant d’énergie et d’envie. Je comprends mieux ton souhait de ralentir et de profiter de la vie. La vie qui nous envoie de sacrés challenges.
  Je te suis depuis de nombreuses années, époque dynamo et premières vidéos YouTube, et tant que tu continueras ton job de coach, je te suivrais avec plaisir.

  Répondre
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  CAROLE GUIOT

  7 février 2025 at 18:54

  un Nième message de soutien qui ne sortira pas du lot de ce que les autres membres ont dit: tu as notre soutien, un coach qui a des problèmes de santé est un vrai humain comme les autres. être authentique est essentiel pour encore plus de confiance. Alors MERCI, d’être authentique, d’être un soutien pour tant de personnes dans la pratique d’une activité physique régulière, et je te souhaite beaucoup de courage dans tes crises malheureusement trop régulières. Quoiqu’il en soit tu restes Inspirante.

  Répondre
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  Sabrina | Détours du monde

  7 février 2025 at 18:45

  Merci de ta sincérité, Lucile. Le fait de te confier ainsi à ta commu nous rapproche. Sache que nous sommes derrière toi et que tu continues de nous inspirer au quotidien!!
  <3

  Répondre
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  Aline

  7 février 2025 at 18:42

  C’est un peu tôt pour parler de cui-cui les petits oiseaux …et je comprends que tu aies envie de remballer ceux qui voudraient une experience positive à en ressortir tout de suite. Mais ca viendra je te le promets. Dans trop longtemps à ton gout… mais on finit par se rendre compte qu’on tire des enseignements de ces epreuves – dont on se serait bien passé je le conçois. Ce n’est pas en tirer du « positif » c’est du Bullshit, c’est en ressortir des leçons de vie qui nous font évoluer. Sois forte comme la montagne, tu fais des choses difficiles dans ta vie et tu en feras encore, et encore ! Avec tout mon soutien, et mon affection parce que tu fais un peu partie de la famille depuis le temps ;o)

  Répondre
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  Christel

  7 février 2025 at 18:33

  Bonsoir, oui j’en voudrai toujours d’une coach aussi honnête qui a une vision globale de la santé physique et mentale et qui me remet toujours en question. Je progresse dans le soin que je m’apporte et tu n’y es pas pour rien. En échange du bien que tu me prodigues je t’ envoie mes pensées les plus fortes, ma fidélité et mes remerciements. Prends soin de toi comme tu prends soin de nous.

  Répondre
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  Nadège

  7 février 2025 at 18:31

  Bjr Lucie. Merci pour ce témoignage qui me parle tellement. j’ai une sep depuis 2019 et le sport m’a vraiment aidé à garder la tête hors de l’eau, voir même beaucoup au dessus; le sans gluten aussi, n’en déplaise aux médecins qui pensent à  » une mode « . J’ai mis du temps à faire le chemin vers l’acceptation, qui n’est pas fini encore mais la vie reprend le dessus. Je m’accroche a ce que je sais et maîtrise et j’accepte les jours où c’est même trop dur de lever un bras (la fatique et les crampes musculaires sont les symptômes les plus courants pour moi ). Perso, continuer à suivre une coach en carton qui gère ses douleurs, ça ne me déplaira pas 🙂 Je te souhaite un bon chemin vers cette nouvelle phase de ta vie et merci pour tout.

  Répondre
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  Véronique Le Petitcorps

  7 février 2025 at 18:05

  Bonjour Lucille, on entend parlé des maladies auto-immunes tout le temps. Touchée par des rhumatismes palindromiques depuis mes 17 ans errance médicale jusqu’à l’âge de 34 ans!! J’ai 44 ans je cours 🏃🏻‍♀️, je nage 🏊‍♀️ et c’est en suivant tes conseils!!! Un Programme de course à pieds que j’avais acheté il y a quelques années que je fais depuis septembre et inscrite en club depuis décembre! On apprend à prendre soin de notre corps!
  Une piqûre toutes les semaines et du levothyrox et la vie continue 😉
  Plein de courage pour vivre le mieux possible avec!
  Continue, je change pas!

  Répondre
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  Alexandra

  7 février 2025 at 17:33

  Bonjour Lucile,

  Je te suis depuis 2013. et en 2023 des douleurs aux poignets et aux mains. polyarthrite rhumatoïde. bim. je ressens exactement les mêmes choses moralement et physiquement. je culpabilise de ne pas avoir gérer mon stress ! maso les nanas comme d’habitude. je vais fêter mes 47 ans mardi prochain…et je me suis à la corde à sauter en plus du renfo musculaire et du pilates.heureusement mes jambes ne me lâchent pas. c’est plutôt mes bras. j’ai même grimpé le  » old man of storr » en Ecosse. j’en ai chialé mais je l’ai fait avec ma fille et mon mari. maintenant, mon objectif c’est le régime alimentaire sans gluten. pas facile de modifier ses habitudes… c’est courageux de partager ce que tu vis avec nous. prends soin de toi.

  Répondre
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  Célia

  7 février 2025 at 17:27

  Lucile, je ne suis pas douée pour les mots mais je vais t’en transmettre un en espérant que cela t’apportera un peu de bonheur, en plus de toutes les belles choses qui t’entourent. Car oui il y a cette épreuve à traverser, dur , et merci de nous le partager. Mais il y a aussi toutes les belles choses autour. Comme beaucoup je te dirai non, pas coach en carton, coach cabossée par la Sp.E. , mais une super coach , hyper compétente, qui élève les gens vers le haut et joyeuse , souriante, avec ses bas et avec ses hauts. Tu as le droit oui de ne pas être positive, coach humaine, véritable. Merci pour tout ce que tu m’apporte au quotidien car sans toi ma vie ne serait pas là même. Grâce à toi, à tout ce que tu m’as appris et ce que tu me transmets, je gère mieux mes émotions, ma vie dans toutes ces pensées qui se bousculent dans la tête d’une femme 😏
  .tu es très courageuse , et pour la suite … Respire… ✨🙏

  Répondre
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  Cindy

  7 février 2025 at 15:49

  Merci, tu es vraiment très loin d’être une coach en carton et tu seras toujours la meilleure avec ou sans cette maladie. Arthrose sévère dans les doigts et seulement 40 ans, tous considèrent de l’arthrite sauf mon rhumato qui ne me conseille que des anti-inflammatoires et avec le SII, je me borne à ne pas en prendre… Se concentrer sur mes intentions m’aide à traverser les incertitudes. Cette année, entraînement en salle après plusieurs années à la maison avec toi, afin d’augmenter les charges sans les mains. Tes précieux partages et ta persévérance dans tout m’apportent une dose de support inestimable au quotidien!

  Répondre
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  Anne

  7 février 2025 at 15:08

  Quelle sincérité ! quelle force! je suis en admiration devant tant de lucidité, de courage et d’honnêteté.
  J’aime votre état d’esprit, votre philosophie de la vie que vous nous partagez à travers vos stories sur Instagram. Souvent, je me fais la réflexion que vous transmettez plus que des conseils en sport, en hygiène de vie. Cela relève plus de la réflexion philosophique car vos pensées sont profondes, vécues.
  beaucoup de courage à vous. j’aime bien cette phrase:  » Petit à petit, l’oiseau fait son nid ». n’abandonnez jamais, ne vous posez pas de questions, avancez!

  Répondre
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  Elosic

  7 février 2025 at 14:54

  Merci Lucile de ta sincérité.
  Effectivement la maladie chronique alors que l’on fait tout bien, c’est difficile à accepter et les douleurs plombent vraiment le moral.
  Par contre, je pense que comme tu es l’influenceuse fitness des vrais gens dans la vraie vie, et bien on peut tous comprendre qu’il y ait des hauts et des bas parce que la vie nous réserve à tous des bonnes et des moins bonnes surprises. Ta force réside dans l’adaptation et la détermination. Enorme hug pour surmonter cet obstacle et avoir le moins de douleurs et d’impacts au quotidien.
  Bises
  Elodie

  Répondre
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  SONNTAG cecile

  7 février 2025 at 14:46

  BOnjour Lucile et merci pour ta sincérité et ton honneteté dans tes messages. La maladie peut toucher n’importe laquelle d’entre nous même si nous sommes vigilant(e)s en ce qui concerne notre mode de vie. Je suis certaine que tu vas trouver le moyen de mettre à plat cette SpA. LA recherche médicale fait des progres tous les jours et ton passé de journaliste dans le domaine de la santé doit te rappeler que la compréhension du système immunitaire n’en est qu’à ses débuts. Pour ma part , je peux te raconter une anecdote personnelle. Quand j’ai rencontré mon mari, il m’a très vite raconté avoir des douleurs fréquentes qu’il appelait  » tendinites « chaque fois qu’il faisait du sport . Moi qui rêvait d’un supersportif qui m’encourage , cela m’a bien atristé. Son médecin traitant lui prescrivait frequemment des AINS. Etant médecin moi même j’ai très vite pensé que le problème était plus complexe et après avoir pas mal insisté il a acceprté de voir un autre rhumatologue que celui qu’il avait vu . Le bilan diagnostique a été long mais actuellement tout parait evident, il avait un rhumatisme psoriasique , tout en ayant qu’une lésion ultra minime ( 2 cm) de psorisis …. Les nouveaux traitement lui ont changé la vie. Lui qui se voyait déjà arrêter tout sport… il a repris une activité sportive régulière . Bref, toujours garder l’esprit curieux et ne jamais s’avouer vaincu

  Répondre
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  Anouchka

  7 février 2025 at 13:47

  Merci beaucoup Lucile pour ce partage sincère et sans filtre. Merci pour ton courage. Je t’apprécie énormément, pour moi tu est la meilleure , tu est une vraie warrior!!! Tu as tout mon soutien!

  Répondre
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  Sabrina

  7 février 2025 at 13:26

  Bonjour Lucile,
  Tu viens de lancer une sacré bombe. Merci pour cette sincérité. D’autres coachs ne l’aurai pas fait, toi si. Et c’est une force, tu es comme nous avec tes forces et tes faiblesses et c’est ça qu’on aime. La vraie vie quoi.
  J’ai souffert du dos pendant des années, errances médicales… Le sport m’a sauvée, pour combien de temps je ne sais pas.. . En tout cas quand j’arrête je le ressent de suite, les douleurs reviennent. Il y aura des hauts et des bas mais on sera là pour te soutenir. Je continuerai à te suivre et te soutenir .

  Répondre
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  Stéphanie

  7 février 2025 at 13:25

  Merci pour ton podcast Lucille, inspirant car effectivement tu n’est pas seule à ressentir les douleurs de dos au fil des années qui passe.
  Tu dis que ça a commencé par une lombalgie, il me semblait que tu avais dis que tu avais une dorsalgie au début non ?
  Effectivement, je médite chaque jours mais bien manger est important, c’est ça qui apporte la vie.
  Merci pour cet écrit partagé. Bises

  Répondre
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  Elodie

  7 février 2025 at 13:22

  Bjr Lucile, quel touchant témoignage. Ma collègue a eu ce diagnostic a l’âge de 30 ans et en a 37 aujourd’hui, elle est psychomotricienne avec moi auprès d’enfants autistes.
  Merci de partager tout ça avec nous. Vous remercier, c’est tout ce que je peux faire.
  Soyez moins dure avec vous. Vous n’êtes pas et ne serez jamais une coach en carton. Même si ce n’est pas comme ça que vous envisagiez le futur. Vous nous apportez tellement, rien que par votre mental. Et savoir ce que vous vivez en « secret » vous rend plus forte et plus Grande encore a mes yeux. Bon courage Lucile.

  Répondre
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  Ania

  7 février 2025 at 13:21

  Hello Lucile, quel courage de confier ton difficile parcours. C’est un marathon d’errance, j’ai aussi des maux de dos depuis 10 ans, pas de vraie maladie curable, plutôt dégénératif. Le caractère chronique, douloureux, limitant est difficile à vivre. Je ne peux que t’encourager à écouter ton corps, faire tout ce que tu fais déjà, prendre soin de toi, de ton mental. Tu aides les autres et toi tu en as besoin aussi. J’ai lu que le curcuma et l’ail était de très bons anti-inflammatoires. J’imagine que tu es très bien entourée et renseignée. Prends soin de toi. À demain 😉

  Répondre
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  Céline

  7 février 2025 at 12:47

  Tu es très touchante Lucile… quand on connaît ton envie de vieillir en pleine forme, on comprend aussi que le verdict prend du temps à être digéré…
  Courage à toi 💪

  Répondre
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  Pascale

  7 février 2025 at 12:47

  De tout cœur avec toi Lucile !
  …as tu essayé les bains derivatifs selon France Guillain ?
  gratuit et simple, cela pourrait peut-être te soulager un peu ?
  courage et merci pour ton partage.
  Bise
  Pascale

  Répondre
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  Cassandra Franco

  7 février 2025 at 12:41

  merci pour ce partage ! qui te rend encore plus humaine et te rapproche de nous. personnellement, je ne vois aucun soucis à voir des coach « vieillissant », adaptant leur pratique sportive, limiter certains mouvements… au contraire, déjà parce qu’on vieillit tous aussi 😂 et parce que comme tu le dis si bien, ce genre de maladie touche de plus en plus de monde! alors comment pourront on reprocher à notre coach d’avoir les mêmes soucis que nous? on s’attends justement à ce qu’il puisse comprendre et adapter notre pratique en fonction !

  Répondre
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  Perrine

  7 février 2025 at 11:53

  Merci Lucile pour ce beau témoignage! Qui va aussi parler à bcp de gens car comme tu dis: ces maladies sont nombreuses.
  Mon chéri, sportif, coureur, a une SPA lui aussi, avec des douleurs surtout la nuit. Le sport l’a tjs aidé, l’arrêt du gluten aussi (mais comme toi, sans se mettre non plus la pression en permanence).
  De mon côté, 43 ans et une maladie inflammatoire des intestins depuis qqs années, l’ironie du sort quand je suis la seule de ma famille à « faire tout bien » moi aussi!! Moi je suis sous traitement, lui non… chacun sa façon de vivre ça.
  Je partage totalement tes questionnements et positionnements. Merci de ton témoignage car on a vraiment l’impression d’être moins seul. Et au final, plus on en parle, plus c’est possible d’accepter la maladie (gros travail pour moi!)

  Répondre
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  isabelle worms

  7 février 2025 at 11:47

  Merci pour ce post sincère et franc.
  J’aimerais en savoir plus sur le « sans gluten  » et la « méditation »
  Bien à vous.
  Isabelle

  Répondre
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  Servane

  7 février 2025 at 11:24

  Très touchant ! Ce qui me touche le plus c’est votre authenticité votre franchise
  Pas facile quand on fait comme vous un travail beaucoup représenté par l’image. Alors vraiment sincèrement merci 🙏
  Je vais d’ailleurs penser à demander un IRM à mon doc 😉
  Force à vous Lucile et love sur vous

  Répondre
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  Nathalie B

  7 février 2025 at 11:15

  Courage Lucile, je suis triste pour toi, vraiment, car ce n’est pas juste.

  Répondre
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  Clem Agst

  7 février 2025 at 11:11

  Oui finalement la santé c’est un peu la loterie, même lorsque l’on fait « tout bien ». Merci pour ce partage, j’ai cliqué, sans grande conviction au depart je dois l’avouer, mais c’était tres interessant et bien écrit ! Merci pour toutes ces infos et les doutes que tu retranscrits, ca aidera j’en suis sure un grand nombre de lecteurs. Je te souhaite en tout cas d’aller mieux ou du moins trouver ce qui peut apaiser ta douleur. Tres bonne continuation et plein de courage à toi !

  Répondre
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  Sophie

  7 février 2025 at 11:05

  Ne jamais rien lâcher, jamais
  et ne jamais renier nos ressentis jamais 🤗💪🏻
  Ton petit démon a un nom, un nom super compliqué mais un nom qui rassure ou du moins explique. Tu découvre encore son mode de fonctionnement à ton vilain Grimlins et merci pour ton partage et ta transparence, comme toujours. Je l’imagine bien en forme d’enclume poilues, avec des yeux pas content et des jolies baskets à lacets, ce Spondy (c’est ma méthode à moi pour « dédramatiser des douleurs, des angoisses, personnifier les maux). Quelle plaie!
  Tu luttes contre la sédentarité depuis toujours et cette lutte elle s’est comme greffée en toi. Bordel. Tu vas la vivre encore plus cette lutte, et nous nous serons là pour t’accompagner aussi longtemps que tu voudras. Tu es une source d’inspiration et de motivation au quotidien, merci pour tes mots ce matin ❤️🙏🏻 douceur chaleur

  Répondre
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    Sosobio

    10 février 2025 at 20:21

    Bonsoir Sophie,
    Je vous rejoins tout particulièrement dans votre manière de soutenir « notre » Lucile !
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  Natacha

  7 février 2025 at 11:01

  Bonjour Lucile,
  tu ne seras jamais une coach en carton.
  Bon courage dans cette épreuve.

  Répondre
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  Lison

  7 février 2025 at 10:56

  Et ben quelle plaie ! L’avenir de la coach sportive en prend un coup c’est sûr. Mais Lucile c’est autant une coach sportive qu’une grande spécialiste de l’alimentation, une grande spécialiste de la discipline et du mental d’acier, une entrepreneur, une podcasteuse, une maman, une femme et une machine à avancer quels que soient les obstacles. Alors l’une de ces voies aura de l’avenir ! Les optimistes se projettent souvent (trop) dans le futur et parfois le futur ne se présente pas comme ils l’avaient projeté. Alors la méditation et le présent sont des bons outils. On est avec toi.

  Répondre
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  Aude

  7 février 2025 at 10:46

  Merci une fois encore pour ton témoignage Lucile. Ici Hashimoto pour moi, Basedow pour ma soeur, idem pour mes cousines alors que pas de trace sur les générations précédentes. Ma mère a une polyarthrite rhumatoide et ma fille a souffert d’arthrite juvénile vers 3 ans. La maladie a pour l’instant « disparu » mais peut revenir à n’importe quel moment. Bref, ton partage d’expérience m’intéresse énormément. Je n’ai pas réussi à supprimer le gluten ni le fromage mais ma maladie ne me fait pas souffrir grace au levothyrox. (mais j’angoisse parfois en cas de rupture du médoc) Et puis je sens que l’arthrite me sautera dessus à un moment ou à un autre. Je vais essayer de limiter au maximum mais je crois que ce qui compte c’est l’exclusion totale (régime Signalet), non?
  Tout ça pour dire que ton expérience est précieuse et je suis sure que tu pourras nous apporter énormément d’une façon ou d’une autre.
  Merci encore

  Répondre
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  caroline

  7 février 2025 at 10:28

  Hello Lucille

  merci pour ton partage… j ai exactement la même chose que toi depuis 10 ans, avec des pics de temps en temps, propre aux maladies auto-immunes. De par mon métier, j’ai tout de suite mis en place l’alimentation adéquate- je suis nutrithérapeute et micro-nutritionniste- et évidemment ca s’arrange mais les douleurs sont toujours là..moi je ne peux plus courir, mais je trouve mon salut dans d’autres pratiques. Pour la micro-nut, il y a des compléments alimentaires qui fonctionnent plutot bien, et la sphère stress et dépression est clairement à prendre au sérieux, même si ca pique un peu de le dire…n’hésite pas à revenir vers moi pour ne parler, je serais ravie d’échanger avec toi a ce sujet.
  courage et encore bravo pour ton partage

  Répondre
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    Lauren

    2 avril 2025 at 08:15

    Bonjour Caroline, je viens également d’apprendre que j’ai une SPA. C’est un peu rude à accepter. Je faisait également tout bien. Je me suis beaucoup renseigner autour de la nutrition et comment adopter une alimentation anti inflammatoire. Beaucoup d’info je trie. J’ai aussi lu que se complémenter en vitamine D et oméga 3 était important. Mais je ne connais pas grand chose. Tu pourrais m’aider?
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    Ophélie

    20 avril 2025 at 06:10

    Bonjour Caroline,
    Ayant une polyarthrite rhumatoïde depuis 12 ans, je me demandais: quels sont les compléments alimentaires que vous conseilleriez pour l’inflammation ?
    Un tout grand merci,
    Belle journée,
    Ophélie
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  Frederique

  7 février 2025 at 10:23

  Merci Lucile pour ce partage qui m’a beaucoup touchée et surtout bon courage pour vivre avec cette maladie !
  J’ai la chance de ne pas avoir de problèmes de santé pour l’instant, mais ton message me rappelle qu’il faut apprécier cette bonne santé à sa juste valeur et en profiter !

  Répondre
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  Anne-Lise

  7 février 2025 at 10:13

  Hello Lucile : ton post tombe à point nommé… Je souffre du dos depuis de nombreuses années, j’ai scoliose, cyphose, lordose identifiées depuis longtemps (j’ai porté un corset à l’adolescence !) et j’ai aujourd’hui 49 ans et quasi toujours mal au dos… et j’ai décidé que cette année, je prenais le problème à bras le corps pour trouver une solution… est-ce que la spondylarthrite peut être diagnostiquée avec une radio ou faut-il un examen plus poussée (radio, IRM)? Je n’ai eu que des radios, à chaque fois on me dit que c’est le stress qui fait que je suis « tendue », mais j’en ai marre (je suis à la limite de pleurer en l’écrivant) car personne ne trouve d’autre chose que la faute à ma courbure dorsale ou le stress 🙁 je veux bien mais j’ai tout essayé : depuis deux ans, je me suis mise activement au Pilates, je fais 4 fois de l’aquabike par semaine, je marche +++ et c’est de pire en pire… j’ai d’autres soucis de santé (gérés) mais ce dos est une calamité… je comprends ton ressenti en tant que coach, mais justement, ton expérience et l’activité physique associée ne fera que crédibiliser, au contraire, ton expérience, ton vécu…. j’ai moi aussi la sensation que l’activité physique aide +++, mais je ne peux pas en faire plus, question de timing… mais quand j’arrête, que je lève le pied, je souffre ++++
  Je me demande de quoi se compose le diag de spondylarthrite !
  Merci

  Répondre
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  Marie

  7 février 2025 at 10:07

  Bonjour Lucile,
  La vie est une épreuve permanente avec son lot de défi ! Bravo pour cet article et ce partage avec le cœur, je te souhaite de trouver les solutions pour apprendre à vivre avec cette maladie.
  Merci pour ta sincérité, tu seras toujours Lucile, la super coach !!!

  Répondre
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  Marieke

  7 février 2025 at 10:00

  Je suis peinée de te lire et pense fort à toi !
  Le ‘positif’ même s’il est difficile à voir là maintenant, c’est que des milliers de gens avec des maladies auto-immunes vont être inspirés par ton parcours et suivre ton exemple de continuer à faire du sport malgré les douleurs, la fatigue et la baisse de moral.
  En tout cas, nous tu nous inspires !

  Répondre
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  Hélène

  7 février 2025 at 09:59

  Rien à dire… Touchée et animée par vos mots… Sport, nature, keto et tout le reste !

  Répondre
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  Laurence

  7 février 2025 at 09:44

  Merci Lucille pour cette sincérité ! c’est ça aussi une bonne coach 🙂 Tu nous partages tes nombreuses connaissances et pratiques sportives mais aussi tes expériences de vie qui peuvent nous aider à prendre conscience de nos maux par tes mots. Je te souhaite plein de courage pour rebondir et vivre au mieux avec cette « ankylosante » maladie. Ton dynamisme, le soutien de tes proches et de ta communauté vont t’aider à cela. Prends bien soin de toi et reste à ton écoute.

  Répondre
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  Céline

  7 février 2025 at 09:35

  Je te remercie de nous partager cette part de vie. Tu restes une coach peu importe la maladie, je dirai même qu’elle me permet de te sentir plus proche de nous. Une humaine.
  Hashimoto pour ma part, depuis 15 ans. La maladie a bougé quand je me suis demandé « qu’est ce qui fait que mon corps s’attaque lui-même ? ». La signification de cette partie du corps, j’ai travaillé encore et encore sur moi … peut-être que les maladies auto-immunes ne disparaissent jamais, mais elles restent un message du corps qu’il faut écouter. Alors, pour une fois, peut-être te faut-il l’écouter au-delà de la mécanique ?
  Bon chemin à toi et plein de courage !

  Répondre
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  penelope

  7 février 2025 at 09:29

  Lucile,
  merci de ce partage, je te comprends davantage.
  tu as associé ton métier de coach a une image et une projection de toi à l’avenir.
  ton métier futur sera plus intérieure une fois la colère passée.
  le temps fait son œuvre.
  bien à toi,

  Répondre
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  Marine B

  7 février 2025 at 09:27

  Bravo pour cette force et ce courgage !!! Et merci beaucoup pour ce partage !
  C’est triste, je suis de tout cœur avec toi ou tout autre personne qui serait dans le même cas. Mais honnêtement ça fait du bien à la réalité et à tout le monde de savoir que même si on fait TOUS les efforts pour bien faire (sport, alimentation, méditation, engagement écologique et j’en passe…) la vie n’est pas toujours rose, au diable les petits oiseaux ou « ça pourrait être pire ». Il faut surtout avoir les bons piliers pour affronter !

  Répondre
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  Douillez Anne-Cécile

  7 février 2025 at 09:25

  merci pour ce témoignage.
  ça raisonne chez moi.
  Ma fille souffre d’une maladie auto-immunitaire- arthrite juvénile idiopathique ( elle a 4 ans) et il a fallu non pas une decennie mais 6 mois pour comprendre au travers de radio, écho et finalement prises de sang ce qui se passait au niveau de ses genoux.
  C’est également une des raisons qui m’ont poussé à reprendre le sport… pour donner l’exemple, bouger pour l’encourager car la maladie avait provoqué un raccourcissement du psoas du fait des douleurs qu’elle avait dans les genoux et de l’excès de synovie.
  Depuis grâce à son traitement,la kiné, la danse, la natation et le yoga, elle va beaucoup mieux.
  on croise les doigts pour que ca continue.

  Répondre
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  Ingrid

  7 février 2025 at 09:11

  Lucile, ce témoignage est d une grande authenticité et d un grand courage. Depuis des annees, u nous enseignes a tous avec beaucoup d intelligence la valeur du sport dans nos vies au. Grace a toi, j ai changé d hygiene de vie depuis bientot 5 ans. c est l occasion de te remercier aujourd hui pour ce que tu nous apportes. Je suis convaincue que tout ce que tu as construit va t aider à faire face à cette maladie, mais aussi que cette difficile expérience va enrichir tout ce que tu nous apportais déjà., car avec le temps ,nous sommes tous confrontés aux effets de l’âge et de certaines pathologies. Comment adapter nos pratiques sportives et styles de vie en fonction, je suis sûre que tu continueras de nous aider en ce sens avec toujours beaucoup d humanité, d humilité et de pertinence.

  Répondre
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  Florence

  7 février 2025 at 09:03

  Chere Lucille,
  Je te souhaite beaucoup de courage.
  As tu lu les livres ou rencontrer Natacha Calestremé ?
  Je te les conseille.
  Dans l’intervalle, je te souhaite une belle journée
  Bien à toi,

  Florence

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  Celine

  7 février 2025 at 09:00

  Merci pour ton partage, j’ai commencé à lire le titre, évocateur puisque j’ai mal au dos également. Merci de ta sincérité et tu seras toujours notre coach, parce que tu partages de vrai valeur, la vraie vie. Tu ne te caches pas derrière des paillettes et des artifices. Ça fait tellement de bien d’avoir quelqu’un comme toi 💕 Courage ❤️‍🩹

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  Céline

  7 février 2025 at 08:59

  Très émue par tes mots Lucile. Courage!!

  Répondre
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  Gwen

  7 février 2025 at 08:53

  Merci pour ce partage empli d’authenticité Lucile. Ton témoignage me fait penser à la citation de Sénèque « La vie ce n’est pas d’attendre que l’orage passe, c’est d’apprendre à danser sous la pluie ». Je lis plein d’émotions qui te traversent, et une force incroyable, des ressources internes puissantes qui vont te permettre d’avancer dans cette nouvelle épreuve, même si chaque jour ne se ressemble pas. Bon courage !

  Répondre
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  Fatiha

  7 février 2025 at 08:52

  Quelles émotions en lisant ta newsletter… je me reconnais dans tes mots (maux!).
  On est avec toi.
  Merci pour ta sincérité et ton authenticité mais surtout pour ta bienveillance sincère ☺️

  Répondre
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  BROUARD patricia

  7 février 2025 at 08:48

  Bonjour Lucile,
  Vous allez trouver la force d’affronter la maladie à travers le sport, vous avez un mentale et une force incroyable. Je vous suis depuis un moment étant moi même une passionnée de cross et de Course à pied. J’ai eu un cancer du sein en 2020, la course à la course à pied m’a vraiment beaucoup aidée, je n’ai jamais arrêté de courir même pendant les rayons. L’hormonotherapie est compliquée et le sport est une thérapie, vous avez raison. Alors courage !!

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  Solène

  7 février 2025 at 08:45

  Merci pour ce partage, qui m’a émue.
  J’admire la force de vie que tu irradies malgré ces douleurs qui te plombent.
  j’ai un Hashimoto, je prends des médocs tous les jours, mais je ne me sens pas malade.
  En tout cas moi je la veux la coach qui continue à me motiver en étant atteinte de cette maladie si pénible.
  On va vieillir avec toi, il y aura sans doute parmi nous, malgré notre hygiène de vie pas dégueu, de plus en plus de maladies, et il faut d’autant plus qu’on garde le cap. On veut la coach des quadras, quinquas, sexas, septas, octos, nonas qui ne lâchent pas !
  Très bon courage.

  Répondre
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  Marie-Pascal

  7 février 2025 at 08:43

  Merci Lucile pour ton partage ! J’ai une de mes filles et un fils qui ont également une maladie auto-immune spondylarthrite ankylosante pour l’un et rhumatisme psoriasique pour l’autre. Ils ont été diagnostiqués, l’un à 30 ans et l’autre à 25 ans.
  Ils sont sous biothérapie, je leur avais conseillé certains de tes exercices. Ils courent aussi tous les deux.
  Mon fils surtout avec sa spondylarthrite ankylosante, qui a commencé par le mileu du dos, comme toi, continue les exercices renfo dos pour garder une mobilité du dos.
  Merci encore pour ton message et ta sincérité, c’est tellement important de communiquer. A plusieurs on est plus fort.
  Bon courage

  Répondre
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  Nathalie A

  7 février 2025 at 08:41

  Bonjour Lucille
  Merci de partager ton expérience de douleurs chroniques et diagnostic ,ton optimisme et ton énergie peut aider des tas de gens dans le même cas .
  Je suis d accord avec toi :Il ne faut pas culpabiliser , personne n est responsable de sa maladie mais il ne faut pas se laisser aller au statut de pauvre victime clouée au fauteuil qui gémit au moindre mouvement .
  Keep moving c est la clé , le mouvement est un antidouleur , j en sais qqchose !
  Tu as bien fait de ne pas prendre les antidépresseurs , ça fait grossir et te transforme en moule qui n a plus aucune émotion ni négative ni positive . Désolée mais les antidépresseurs ne sont pas des antidouleurs à tout faire et doivent être maniés avec précaution par des spécialistes qui les connaissent bien .mal prescrit , ( mauvaise indication )ilspeuvent favoriser ile passage à l’acte suicidaire
  Bref , continue à nous apporter l énergie et l optimisme qui mots manque parfois

  Répondre
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  Hélène

  7 février 2025 at 08:40

  Merci pour ton honnêteté et ta transparence Lucile. C’est ça la vraie vie et c’est ce genre de message qu’on veut entendre…on se sent moins seul.

  Répondre
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  Luiza

  7 février 2025 at 08:38

  Merci pour ton authenticité Lucile, je suis peinée de cette nouvelle et inspirée par la façon dont tu gardes la tête haute et te concentre sur ce que tu peux contrôler, sans fausse positivité.

  Répondre
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  Frédérique

  7 février 2025 at 08:36

  je suis très touchée par ton message et ta sincérité. Cette maladie ne t’empêchera pas de rester une super coach pleine de crédibilité dans ton rôle. Tu as de belles valeurs à partager encore et encore et c’est très chouette de te suivre, tant que cela reste ton souhait bien évidemment. Force et courage à toi dans les moments difficiles! 💪

  Répondre
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  Fanny

  7 février 2025 at 08:35

  Merci de partager ça avec nous Lucille. Et si ! on garde notre coach, rouillée ou non, humaine surtout. Bon courage ❤️‍🩹

  Répondre
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  Céline

  7 février 2025 at 08:28

  Merci Lucile pour ce partage, toujours si authentique. En tout cas, je crois pouvoir dire que pour la plupart d’entre nous qui te suivons, tu ne seras jamais la coach en carton, quelle que soit l’avancée des symptômes !
  Une bonne dose d’inspiration plutôt !

  Répondre
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  Laetitia

  7 février 2025 at 08:25

  Ma chère Lucile, je suis de tout coeur avec toi, c est dur à encaisser, mais il y a de nouveaux traitements efficace anti- Tnf alpha, et tout ton lifestyle super efficace sur nos vies et nos maladies.
  Le sport, l’alimentation, le yoga m’ont beaucoup aidé durant le traitement contre mes cancers.
  Il y aura toujours qqle de positif à tirer de cette épreuve.
  Merci du partage et courage ma belle ! On compte toutes sur toi , mais tu peux aussi compter sur nous , coach !! Je t’embrasse fort! Laetitia

  Répondre
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  Cécile

  7 février 2025 at 08:17

  Bravo Lucile, cette transparence vous ressemble tellement !
  Je ne doute pas que vous aurez le courage et la persévérance pour mettre à mal cette maladie, et que vous irez loin dans vos recherches et dans la transmission que vous nous faites de la longévité ! merci merci merci !!

  Répondre
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  Bénédicte

  7 février 2025 at 08:13

  Merci ,Lucile, pour ce témoignage sincère et honnête ,je vous souhaite de vivre au mieux avec cette maladie. de trouver ce qui vous permettra de ne pas trop.souffrir , et de garder un quotidien avec joie de vivre, énergie positive ,et rires avec ceux qui vous entourent.Merci aussi pour tout ce que vous nous apportez grâce à votre métier. 💕

  Répondre
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  corinne

  7 février 2025 at 08:10

  courage la force est en vous ne l’oubliez jamais bisesss

  Répondre
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  Renata Romariz

  7 février 2025 at 08:08

  Merci pour ce partage 🫶 Bravo à toi pour ce parcours et j’ai juste envie de te dire que tu as le droit de ressentir tout ce que tu ressens. C’est tellement normal et humain.

  Si cela est juste pour toi, intéresse-toi à Anthony William (Médical Medium) qui pourra t’apporter une porte vers peut-être une guérison. Son livre « purifier pour guérir » explique si bien les fauteurs de troubles de notre société et surtout comment nettoyer notre corps 🙏 Perso, j’ai guérit beaucoup de symptômes en moi en suivant ce régime et en adoptant le jus de céleri dans ma vie.

  Et le Dr Joe Dispenza, avec son merveilleux livre « le placebo c’est vous »

  Nous avons un pouvoir d’auto-guerison incroyable ! Et lorsque l’on est fatigués, que l’on doute, qu’on en peut plus… La vie met sur notre Chemin des personnes qui vont nous rappeler d’y croire 🫶

  Courage à toi, sincèrement et je te souhaite que dans ce Cheminement tu rencontres la guérison et que tu continues à inspirer tant d’autres.

  Moi tu m’aides, tu m’inspires, tu me fais du bien. Merci pour cela 🙏🫶

  Si tu souhaites échanger sur ces sujets, n’hésite pas.

  Renata Romariz

  Répondre
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  ln22

  7 février 2025 at 08:08

  oui, vraiment bravo. C’est courageux de se livrer ainsi. Et oui on a tous nos maladies/stress/incapacités et on voudrait que notre vrai moi soit parfait. Ce n’est pas le cas, on doit vivre avec notre puzzle et c’est ce qui fait maintenant la richesse de ton travail : experience club, podcast et newsletters. Mins dans l’apparence physique et la performance mais plus sur notre ressenti, notre motivation à bouger, à faire, à être dans l’action pour rassembler tout notre puzzle. Merci beaucoup Lucile.

  Répondre
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  Elodie Gerum

  7 février 2025 at 08:07

  Merci.
  Je trouve que ça a un côté rassurant de voir que même quelqu’un qui fait tout bien peut avoir des tuiles. Temps et événements imprévus arrivent à tous… Continuer à être coach sportif serait intéressant je trouve. Vous montreriez un exemple de la vie réelle. Pas quelqu’un qui arrive à être ultra sportive seulement en situation idéale. Mais quelqu’un qui continue, qui donne l’exemple, même s’il y a des aléas, des douleurs, etc. Des personnes qui vous suivent ont aussi peut-être des problèmes de santé qu’elles ne peuvent pas guérir. Voir une coach comme vous leur permettrait mieux de s’identifier qu’avec quelqu’un de 20 ans qui n’a aucun souci. Et ça montrerait avec plus de force que c’est bien de continuer à faire du sport malgré des soucis de santé et même que ça diminue les douleurs.

  Répondre
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    Nathalie A

    7 février 2025 at 08:47

    Entièrement d accord
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  Celine

  7 février 2025 at 08:04

  Courage Lucille et merci pour ton partage! L’important c’est de ne pas lâcher les bonnes habitudes (après c’est une spirale infernale). J’espère que tu es bien entourée pour les moments down. Force à toi!

  Répondre
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  Nathalie

  7 février 2025 at 07:57

  bonjour Lucile,
  Super courageux de nous expliquer tout ça et
  de te confier, surtout ne Pas culpabiliser.
  je sais que tu feras Au mieux pour surmonter cette difficile épreuve et nous montrer tout ce que l’on peut faire encore même avec des problèmes de santé …..
  ta communauté te reste fidèle.
  nous sommes avec toi ☺️💪🏃🏊

  Répondre
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  Emie

  7 février 2025 at 07:56

  Quel long chemin… la « bonne » nouvelle c est que les maladies AI sont plus « cool » avec le temps…(en vieillissant quoi!!) donc oui à la course à pieds toute la vie!!! Et oui à la méditation ! Hâte d avoir ton retour d expérience là dessus.

  Répondre
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  Sophie

  7 février 2025 at 07:55

  Bonjour Lucile
  Quelle claque ce message.
  Merci pour ta sincérité sans fard, merci pour ta confiance
  Les maladies auto immunes explosent mais on a des armes : tu les as toutes citées. Et même
  Si on ne guérira pas, on peut se battre et aller mieux.

  Répondre
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  Ninon

  7 février 2025 at 07:51

  Je comprends tellement ton ressentie. Atteinte d’une maladie chronique l’endométriose attaque bien le moral et pourtant je n’ai pas une forme grave, j’ai même réussi à faire partir quelque lésion. Des hauts et des bas, le moindre petit écart de ma routine fait remonter les douleurs mais l’émotionnel joue aussi un grand rôle. Un travail constant pour tenter de comprendre les douleurs, la cause et essayer de soulager. Le seul positif que j’ai vu avec cette maladie apprendre à faire face aux problèmes pour pas me faire bouffer, bien dormir sinon comme toi les symptômes ressortent et le sport mon allié sans lui les douleurs s’intensifie car je perds très très vite en mobilité.

  Répondre
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  Franee

  7 février 2025 at 07:46

  bonjour
  bravo pour ta positive attitude. ça donne du courage à beaucoup.

  Répondre
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  Coline

  7 février 2025 at 07:41

  Tu resteras toujours une super coach inspirante et motivante ça fait partie de toi et la maladie ni change rien. La kinesiologie aide beaucoup beaucoup dans la gestion du stress !

  Répondre
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  Lucie

  7 février 2025 at 07:40

  coucou Lucile ! mon frère a aussi une spondylarthrite. il dit que ça fonctionne par périodes. des périodes où il va bien et d’autres où c’est douloureux et il faut prendre les anti-inflammatoires qui finissent par détraquer le bide. il est très sportif (muscu, VTT et route bcp, un peu de course), il s’adapte avec les douleurs. Bon courage à toi !!!!

  Répondre
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  Caroline

  7 février 2025 at 07:35

  quelle belle preuve de vulnérabilité et de partage. merci Lucile !

  Répondre
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  Tracy

  7 février 2025 at 07:33

  bonjour Lucile
  Merci pour cet article
  perso j’ai une maladie orpheline. un syndrome d’ehlers danlos.
  moi mes raideurs c’est carrément une bénédiction, ça me permet de moins luxé. le sport toujours encore. même si je pleure sous la douche de fatigue, en mode stop, j’arrête tout je suis tellement trop fatiguée. sauf que non la conséquence est trop lourde, j’ai pas envie de finir en fauteuil. alors je cours, encore et toujours, comme Forest Gum qui s’enfuit de ses harceleurs, je cours pour fuir le fauteuil m, plus je cours moins je suis dedans.
  même si parfois mes jambes sont rempli de fourmis brûlantes et électrique. même si parfois la fatigue est tellement forte que j’ai du mal à garder les yeux ouverts, même si les faciistes plantaires font que je n’arrive même pas à posé les pieds sur mon matelas médical sans souffrir.
  je cours pour que même si je me gare sur une place PMR (la théorie des cuillères) je suis marché encore.
  mes Doc sont unanimes sur le sujet : courez Mme pour continuer à marcher

  Répondre
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  Gabriel

  7 février 2025 at 07:33

  Salut Lucile. Je compatis ta douleur. Médication à vie pour soulager les maux. C’est courageux de ta part d’en parler. Je sais que dans ton groupe, il y a d’autre cas semblable avec qui tu pourras échanger. La parole libérée sur le sujet en groupe ça peut aider. Il faut l’accepter et en faire une force. Je sais que c’est pas facile tout les jours mais être bien entouré c’est très important, c’est vitale ! Que ce soit d’un point de vue médical comme familial ou amical. Ça nous permet de nous élever vers le haut. Cet handicap il faut le terrasser. Moi même j’ai un handicap aujourd’hui. longtemps j’ai cru à de l’autisme comme le syndrome d’Asperger et il en n’est rien. J’ai été par certains psy, la possibilité d’être borderline. Ce qui ne veut rien dire. Borderline c’est un peu foure tout pour pleins de pathos psychiques. Lors de mon hospitalisation le diagnostic est tombé. Bipolarité ! Donc maintenant tout comme toi je dois vivre avec ça toute ma vie et avoir un traitement et accompagnement à vie, si je veux avoir une vie plus ou moins normale. Comme je dis. Un handicap il faut en faire une force. Être résilient et avancer. Tu es bien entourée et ça c’est très important le soutien. Ne lâche rien, bat toi et tu verras que cet handicap ne te vaincras pas. On vie avec on fait avec mais aucunement il ne doit passer devant. Il faut en faire une force. Il faut se battre.

  Répondre
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  Séverine Masure

  7 février 2025 at 07:28

  Merci Lucile,
  Tellement vrai, tellement touchant, tellement inspirant aussi. ❤️
  J’adore vos newsletters, vous écrivez tellement bien. Je viens de finir Énorme de Anna Roy, j ai adoré, merci pour la recommandation !!
  Et je retrouve sa façon d’écrire dans la votre, beaucoup de spontanéité, d’humour, de sincérité.
  Tout de bon, prenez soin de vous,
  Severine

  Répondre
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  Claire de Troyes

  7 février 2025 at 07:28

  Bonjour Lucile,
  Je comprends ta maladie ma mère a la polyarthrite rhumatoïde avec de l’arthrose plein les doigts et les mains… des douleurs… bon elle va avoir 69 ans…
  Elle traîne cette maladie depuis c’est 20 ans, mais bien sûr diagnostiqué lors d’une grosse crise vers 50ans…

  Ma chère coach,
  Malade ou pas, bloqué du dos ou pas je pense que je ne serai pas la seule à continuer à te suivre😉
  Quoiqu’il arrive le sport aide à aller mieux et ça dans nombreux domaines c’est prouvé !
  Quelque part ça te rend encore plus humaine et courageuse de te confier sur ce que tu traverses, tes questions etc…

  Alors là force du groupe est aussi là pour porter notre coach☺️

  Prends soin de toi, écoute toi, on a qu’une seule vie et la santé est le point le plus important pour que tout le reste roule.

  Et encore une fois tu es un modèle, tu as pris un coup de massue à l’annonce de la maladie et encore une fois tu apprends à mieux la connaître et trouver comment cohabiter avec pour que toi tu te sentes bien.

  Bravo de ton courage et de ton honnêteté.

  Répondre
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  Marie-Claire

  7 février 2025 at 07:25

  bonjour Lucile,
  que dire après la lecture de cette newletter, voilà des années que je suis votre évolution, vous m’avez permise de comprendre tous les bienfaits physiques et moraux du sport.
  Vos témoignages, vos prises de position sont toujours sincères et authentiques.
  celui-ci est aussi très touchant et courageux, je n’aurais pas la prétention de me mettre à votre place
  cependant n’ayant moi pas résolu mes problèmes d’insomnies, et de nouveau très plombée par des douleurs aux cervicales et des migraines, je sais que la gestion des douleurs chroniques et de la fatigue sont pesantes à gérer au quotidien. Merci de vos mots, prenez bien soin de vous

  Répondre
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  Mimi

  7 février 2025 at 07:22

  courage Lucile !

  Répondre
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  Marlène

  7 février 2025 at 07:22

  Merci beaucoup pour ton témoignage Lucille ! Vraiment encourageant et très inspirant.

  Répondre
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  Stéphanie

  7 février 2025 at 07:20

  Merci beaucoup Lucile pour qui tu es authentique, courageuse et vraie !
  Je te remercie pour ce partage.
  Il me manque les mots mais je suis de tout cœur avec toi.
  Moi même je suis en burnout depuis 1 ans, trop de tout et des blessures de l’enfance à travailler. Je l’accepte comme un nouveau départ et j’accepte aussi les antidépresseurs même si j’ai lutté contre.
  Bref, merci pour qui tu es. Je te souhaite que le meilleur pour la suite 😘

  Répondre
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  Marion

  7 février 2025 at 07:11

  Merci Lucile pour cet article courageux mais aussi très inspirant, tu resteras toujours la coach des gens de la vraie vie !
  Prenons soin de nous avant tout pour prendre soin des autres ensuite.

  Répondre
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  marie

  7 février 2025 at 07:11

  Courage… c’est en partie grâce à vous que j’ai commencé à consulter pour des douleurs aux genoux (dans une vidéo vous disiez qu’il fallait consulter si on avait mal), de plus en plus handicapantes, avec des années plus tard, le même diagnostic que vous. Je ne avais pas que l’alimentation avait cet effet là, et je vais essayer la course ! Donc, courage et merci

  Répondre
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  Elise

  7 février 2025 at 07:09

  Merci de partager cette expérience. Tellement de gens vivent au quotidien avec des maladies chroniques et en particulier auto-immunes. On a diagnostiqué à ma fille une hépatite auto-immune il y a 2 ans, au début c’était vraiment très dur (traitement à base de corticoïdes) et à présent nous vivons avec mais elle gardera cette épée de Damoclès au dessus de sa tête toute sa vie.

  Répondre
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  Marie

  7 février 2025 at 07:08

  merci pour le témoignage
  déjà dans les années 90 le professeur Seignalet incriminait le gluten et le lait animal (le lait de vache c’est pljr les veaux !) dans ces maladies. perso ce sont les migraines. et je comprends seulement à 42 ans le lien entre la tête et les intestins. Bon courage.

  Répondre
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  Eli

  7 février 2025 at 07:00

  Merci beaucoup pour ce témoignage.
  grâce à toi j ai peut être une piste pour expliquer les douleurs de mon fils inexpliquées depuis 5 ans.
  même si ce que tu dis n est effectivement pas très réjouissant il y a peut-être des choses à faire avant qu il ne soit trop tard.
  Merci

  Répondre
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  Mireille

  7 février 2025 at 07:00

  Chère Lucile, la vie est ainsi faite qu elle nous réserve des épreuves. Vous êtes forte, dynamique et vous allez surmonter tout cela. j ai moi même deux maladies auto immunes et on apprend à vivre avec. il faut essayer de limiter les médicaments en tout cas quand c est possible. Prenez soin de vous vous ferez du sport jusqu à au moins 90 ans. Vous êtes rayonnante !

  Répondre
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  Morgane

  7 février 2025 at 06:59

  Merci Lucile d’avoir partagé tout ça avec nous!

  Répondre
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  Prawdziak Carole

  7 février 2025 at 06:58

  En tout cas bravo pour cette déclaration transparente . Et je suis bien d accord sur le fait que les conseils bienveillants des autres : voir le positif dans tout est assez énervant quand on souffre quelle que soit la souffrance physique ou mental . Vous êtes très inspirante et motivante . Ça c’est positif !!! Le chemin de la vie est pas simple ….

  Répondre
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  Emilie

  7 février 2025 at 06:51

  Merci pour ce témoignage !!!
  Prenez grand soin de vous!!!

  Répondre
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  Nathalie

  7 février 2025 at 06:51

  bon courage
  j ai depuis quelques temps un rhumatisme psoriasique c est casi la même chose que la spondyloarthrite) avec une arthrite inflammatoire et d autres maladie auto imunes inflammatoires.
  je suis maintenant sous anti tnf et c est le paradis. aucune douleurs

  Répondre
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  Karen

  7 février 2025 at 06:48

  Je te remercie énormément pour ta sincérité. Tu es et resteras toujours un exemple, une belle personne qui guide les autres. Peut-être que tu ne le sais pas mais ta franchise nous permet de nous dire que même si nous sommes affaiblis par une maladie, nous ne sommes pas seuls. Et c’est tellement important. Pense à toi et dis toi qu’ il y a pleins de gens derrière toi qui te soutiennent même si tu ne les vois pas.

  Répondre
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  Solène

  7 février 2025 at 06:45

  Merci Lucille pour ton post. Ce témoignage aidera certainement beaucoup de femmes. Je te souhaite plein de beaux moments pour cette année 2025.

  Répondre
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  Charlotte

  6 février 2025 at 21:05

  Bravo pour ce post courageux et sincère

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